MS: leven met woede, wanhoop, humor en ORES’ verlichting.

 

Leven met een ongeneeslijke ziekte is een spookbeeld. Er heerst onzekerheid: wat hangt mij boven het hoofd? Kan ik op een dusdanige wijze met de symptomen van MS omgaan dat voldoende dagen de moeite waard blijven om geleefd te worden???

Tot nu toe is mijn antwoord een volmondig JA, dank zij de aanwezigheid van een zorgzame echtgenoot, bemoedigende, niet-betuttelende liefdevolle (klein)kinderen, wekelijks huishoudelijke hulp via de Thuiszorg, mijn eigen motivatie om leuke dingen te bedenken, een vriendelijke omgeving en last but not least de steun van ORES.

Na een stevige klap op mijn achterhoofd –   een val nu anderhalf jaar geleden – en een gebroken rib na een val vier maanden geleden werd ik bijna moedeloos. Maar de eerste   klap werd beloond met een rollator – en wat voor één, de Rolls Royce onder de rollators, MIJN Rolls – en de tweede met de plaatsing van een minder charmante, maar wel meer stabiele burostoel. Veel geduld en inventiviteit van ORES deden in beide gevallen belangrijke herstelwerkzaamheden.

Die gebroken rib was heel pijnlijk, maar dat weet iedereen die zo’n ervaring heeft, ook als je geen MS hebt. De meest gruwelijke oncontroleerbare geluiden ontsnappen via je ademhaling en ontspannen zitten of liggen is er nauwelijks meer bij. Veel paracetamol en warempel, één ORES-naaldje aan de bovenrand van mijn voorhoofd, natuurlijk deskundig gezet, en -   de snijdende pijn en de   verkrachtingsgeluiden waren verdwenen. Een paar weken later was ik de narigheid van de val vergeten.

De andere klap leek langdurig gevolgen te hebben, die er niet om logen. Nog steeds is het een raadsel voor me, dat die effecten zich pas na maanden manifesteerden.

De meest onaangename gevolgen traden in alle hevigheid pas op na ruim een half jaar. Na de lunch, en of dat nu een warme of koude lunch was doet niet ter zake, trokken ijzig koude stromen door mijn hele lichaam en die overheersten mijn fysieke toestand totaal.   Het is moeilijk, zo niet onmogelijk, om te beschrijven wat me dan overviel: onopwarmbaar, zelfs niet met truien, dekens, wollen sokken en dergelijke hulpmiddelen, want de inwendige kachel gaf geen warmte meer en de thermostaat was stuk. Hevige rillingen gingen gepaard met autonome ontregelingen, misselijkheid en soms met hoge hartslag. Ik was dan te slap om te lopen; van Cannabis werd ik duizelig en alleen Oxazepam (10 mg.) bracht herstel en dat was een   weldaad. Aan het einde van de middag   kwam het interne systeem weer tot rust en kon ik weer gaan genieten van een uitstekende avond.

ORES probeerde de dagelijkse regelmaat en balans te herstellen door (oor)acupunctuur, het voorschrijven van coenzyme Q10, chinese kruiden en tenslotte moxa-therapie.

Die bracht fantastische resultaten, die ik het beste kan beschrijven als het opwekken van warmtestromen door middel van locale verhitting van punt   “maag 36” onder de knie met als hittebron de gloeiende kop van een Moxa-stick. De stromingen vinden in   eerste instantie hun weg door de onderbenen en voeten en   geven een algeheel weldadig gevoel: de rillingen zijn verdwenen en ontregelingen blijven achterwege. Na drie dagen - eenmaal daags “moxeren” – voelden mijn benen zwaar en vermoeid aan, vergelijkbaar met de   MS-warmte-intoleratie die optreedt bij (te) warm douchen en bij hete weersomstandigheden. Ik stopte de dagelijkse verhitting en   na enige ervaring   bleek   de warmte-therapie ongeveer   eens in de vijf dagen herhaald te moeten worden om de voor- en nadelen met elkaar in evenwicht   te brengen.   Ik heb me sterk geconcentreerd op het vasthouden van de verrassende warmtestromen en daarbij geprobeerd om deze in mijn bewustzijn vast te leggen. Nu lukt het me om, als ik de koudedreiging voel aankomen, de bijbehorende sensaties ook zonder moxa op te wekken gedurende de “moxa-vrije”dagen.

Het MS-monster sloeg echter nog weer eens toe: een warme maaltijd in één schaal werd door mij op tafel gezet. De kracht uit mijn arm valt abrupt weg   en de gehele inhoud ligt naast de schaal op de vloer onder de tafel. Een aanval van woede en gevoelens van wanhoop maakten zich van ons meester en nadat deze emoties de benodigde verwerktijd hadden gehad – het verpleeghuis spookte rond in mijn gedachten -   aten wij tenslotte zeer smakelijk onder het motto “ons huis is zó schoon dat je er van de vloer kunt eten”. Er werd - wel enigszins gespannen – gelukkig goed om gelachen. Die arm   heeft nog niet veel zin om weer mee te doen. Ook daar zal ORES mij wel weer over heen helpen, hoop ik   - - - .

De humor heeft   daarna meer ervaringen – die op zich deprimerend waren – helpen overwinnen.   Zo af en toe wanen we ons in een soap-studio, waarin spannende scènes opgevoerd worden.

Wij bezochten 30 april de Vrijmarkt in onze woonplaats; ik werd in de rolstoel geparkeerd in de marktkraam van onze dochter die omringd was met oranje wimpeltjes. Hoe ouder, hoe gekker! We kochten voor slechts   € 12,- een prima elektrische broodbakmachine, twee beeldschone engelse, handgemaakte Liberty lappenpoppen – die nu dat charmante afgedankte burostoeltje bezet houden – en we trokken zoveel aandacht, dat de marketiersters er over dachten om kijkgeld   te gaan vragen. Luistergeld   werd overwogen voor het aanhoren van verhalen van “vroeger op de amsterdamse markt”. Zo konden we ons ook nog nuttig maken, met behoud van onze waardigheid.

Nu die arm weer tot de orde roepen en hopen dat de verrassingen het gaan winnen van   de teleurstellingen. ORES’ verlichting geeft hoop voor zo’n   toekomst.

 

C. 20-05 2005.